«Στην περίθαλψη και την έρευνα για τις Διάμεσες Πνευμονοπάθειες απαιτείται κοινή προσπάθεια»

Η πνευμονολόγος Δρ. Marlies Wijsenbeek εργάζεται σε ένα από τα τρία Εξειδικευμένα Κέντρα για τις Διάμεσες Πνευμονοπάθειες (ΔΠ) στην Ολλανδία. Είναι πεπεισμένη ότι η εντατική επιστημονική έρευνα προάγει την περίθαλψη και παρέχει θεραπείες που θα προσφέρουν στους ασθενείς με ΔΠ μια καλύτερη και πιο αξιοπρεπή ζωή. Για την επίτευξη αυτού του στόχου η συνεργασία στη φροντίδα και την έρευνα για τις ΔΠ είναι καθοριστικής σημασίας. Δρ. Wijsenbeek: «Μόνο με την ομαδική εργασία μπορούμε να επιτύχουμε αποτελέσματα».

Η εμπειρία αυτών των κέντρων στην αντιμετώπιση των ΔΠ ξεπερνά τον μέσο όρο

Βιντεοδιάσκεψη

Η Δρ. Wijsenbeek εργάζεται στο Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο Erasmus όπου πολλοί ειδικοί ιατροί εργάζονται από κοινού στο Εξειδικευμένο Κέντρο για τις ΔΠ. «Έχουμε πνευμονολόγους, εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό καθώς και άλλους ειδικούς ιατρούς όπως παθολογοανατόμους, ακτινολόγους και ανοσολόγους» εξηγεί η Δρ. Wijsenbeek. «Δεχόμαστε πολλούς ασθενείς και οι περισσότεροι από αυτούς παραπέμπονται σε εμάς από τον ιατρό τους». Από την πλευρά τους, τα τρία Εξειδικευμένα Κέντρα για τις ΔΠ στην Ολλανδία συνεργάζονται με θεραπευτικά κέντρα σε ολόκληρη τη χώρα. «Η εμπειρία αυτών των κέντρων στην αντιμετώπιση των ΔΠ ξεπερνά τον μέσο όρο», αναφέρει η Δρ. Wijsenbeek. «Επικοινωνούμε με αυτά τα κέντρα μέσω τηλεδιασκέψεων. Διεξάγουμε περίπου οκτώ τέτοιες τηλεδιασκέψεις κάθε εβδομάδα και προσπαθούμε από κοινού με τους ειδικούς ιατρούς των θεραπευτικών κέντρων να επιβεβαιώνουμε τη διάγνωση και να καταστρώνουμε το θεραπευτικό σχέδιο για κάθε ασθενή. Έτσι οι ασθενείς δεν χρειάζεται να μεταβούν από το ένα νοσοκομείο στο άλλο. Ένας ασθενής παραπέμπεται στο εξειδικευμένο κέντρο μόνο όταν αυτό είναι απαραίτητο». Κατά τη διάρκεια μιας τηλεδιάσκεψης, οι ιατροί από τα διαφορετικά κέντρα εξετάζουν ταυτόχρονα αξονικές τομογραφίες, αιματολογικές εξετάσεις και βιοψίες. «Στη συνέχεια παρέχουμε συμβουλές» λέει η Δρ. Wijsenbeek. «Εξηγούμε πότε ένας ασθενής πρέπει να έρθει στο εξειδικευμένο κέντρο μας, για παράδειγμα, όταν πιστεύουμε ότι μπορεί να είναι κατάλληλος υποψήφιος για μεταμόσχευση ή ότι χρειάζεται περαιτέρω διαγνωστική διερεύνηση και πότε ότι μπορεί να λάβει θεραπεία στο τοπικό θεραπευτικό κέντρο».

Ομαδική εργασία

Εκτός της συνεργασίας σε εθνικό επίπεδο, η Δρ. Wijsenbeek επισημαίνει το γεγονός ότι υπάρχει ολοένα αυξανόμενη συνεργασία και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Στα τέλη του 2016 η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε 23 Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις. Ένα από αυτά είναι το δίκτυο για τα σπάνια πνευμονικά νοσήματα στα οποία ανήκουν και οι Διάμεσες Πνευμονοπάθειες (ΔΠ). Επί του παρόντος 24 επίσημα αναγνωρισμένα εξειδικευμένα κέντρα για τις ΔΠ απαρτίζουν το ευρωπαϊκό δίκτυο αναφοράς για τις ΔΠ. Η φιλοσοφία πίσω από την ευρωπαϊκή συνεργασία είναι ότι κάθε Ευρωπαίος πολίτης δικαιούται ισότιμα θεραπεία για την ασθένειά του. «Υπάρχουν μεγάλες διαφορές στη θεραπευτική αντιμετώπιση των ΔΠ στην Ευρώπη» αναφέρει η Δρ. Wijsenbeek. «Έχουμε συνοψίσει αυτές τις διαφορές όσον αφορά την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (IPF) και τις παρουσιάσαμε στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Σε ορισμένες χώρες οι διαδικασίες για την οξυγονοθεραπεία και τη παρηγορητική φροντίδα είναι καλύτερες απ' ό,τι σε άλλες. Πιστεύουμε ότι κάθε ασθενής στην Ευρώπη έχει δικαίωμα στο ίδιο πρότυπο περίθαλψης». Η ευρωπαϊκή συνεργασία είναι απαραίτητη όχι μόνο για να εξασφαλιστεί ότι όλοι οι ασθενείς θα έχουν ισότιμη μεταχείριση αλλά και για την προαγωγή της έρευνας. «Στη φροντίδα και την έρευνα για τις ΔΠ απαιτείται κοινή προσπάθεια, πρέπει να συνεργαστούμε για να επιτύχουμε αποτελέσματα. Δεν αναφέρομαι μόνο στις ομάδες κάθε θεραπευτικού κέντρου, αλλά και σε εθνικό και σε διεθνές επίπεδο με την υπόλοιπη Ευρώπη. Όταν έχουμε να κάνουμε με τέτοιες σπάνιες παθήσεις, μόνο η ομαδική εργασία θα φέρει αποτελέσματα.»

Παρεξηγημένοι

Μια σπάνια πάθηση δεν σημαίνει μόνο το ότι οι ιατροί χρειάζεται να συνεργαστούν στενά για την επίτευξη αποτελεσμάτων αλλά και το ότι οι ασθενείς κάποιες φορές αισθάνονται απομονωμένοι εξαιτίας της ασθένειάς τους. «Πρόσφατα είχα έναν ασθενή με IPF του οποίου η κατάσταση επιδεινώθηκε ταχύτατα» αφηγείται η Δρ. Wijsenbeek. «Αυτός ο ασθενής μού είπε ότι θα προτιμούσε να είχε καρκίνο, επειδή τότε οι φίλοι και οι συγγενείς του θα καταλάβαιναν τι περνάει». Η Δρ. Wijsenbeek και οι συνεργάτες της διενήργησαν μια έρευνα με τη συμμετοχή περίπου 120 ασθενών που έδειξε ότι πολλοί από αυτούς αισθάνονται παρεξηγημένοι από το περιβάλλον τους. «Κανείς δεν γνωρίζει τι είναι η πνευμονική ίνωση» εξηγεί η Δρ. Wijsenbeek. «Πρόκειται για μεγάλο πρόβλημα. Από την άλλη πλευρά όμως πρέπει να γίνει κατανοητό ότι υπάρχουν πολλές σπάνιες παθήσεις και ότι οι πόροι για τη δημιουργία ευαισθητοποίησης σχετικά με όλες αυτές τις παθήσεις είναι περιορισμένοι»

Κάνοντας τη διαφορά

Όπως οι περισσότεροι ιατροί, έτσι και η Δρ. Wijsenbeek έχει μεγάλο πάθος για τους ασθενείς και την έρευνα. «Οι ΔΠ είναι ένας ιδιαίτερα δυναμικός τομέας, όπου υπάρχει πλούσια ερευνητική δραστηριότητα. Αυτό είναι κάτι απαραίτητο επειδή η πρόγνωση των ασθενών με ΔΠ είναι συνήθως πτωχή. Ευτυχώς, τα τελευταία δέκα έως δεκαπέντε χρόνια έχει σημειωθεί μεγάλη πρόοδος όσον αφορά τη γνώση και τις θεραπευτικές επιλογές. Όσο περισσότερα μαθαίνουμε σχετικά με τους υποκείμενους μηχανισμούς των ΔΠ, τόσο πιθανότερη γίνεται η ανάπτυξη φαρμάκων που θα θεραπεύουν ένα ευρύ φάσμα ΔΠ. Πιστεύω επίσης ότι πρέπει να αναπτύξουμε περισσότερα εργαλεία για τη δημιουργία μας ζωής γεμάτης αξία και αξιοπρέπεια για τους ασθενείς με IPF. Αυτό είναι το μεγάλο μου πάθος και επίσης είναι ένα από τα μεγάλα θετικά του να είσαι ιατρός: Κάνοντας τη διαφορά για έναν μόνο ασθενή, καταφέρνεις κάτι σημαντικό.»