Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

”För ILD-patienter kan det betyda mycket att få träffa andra i samma situation.”

ILD-patient Rudy Roegiers
Läsningstid: 3 min

Visste du att det finns patientföreningar för personer med interstitiell lungsjukdom (ILD)? Enligt Rudy Roegiers, en belgisk ILD-patient, kan dessa föreningar betyda mycket för personer med ILD. Från att ha varit en energisk spårvagnskonduktör tvingades Rudy lära sig att leva i långsammare takt. Han förlorade en del vänner på grund av sin sjukdom och har upptäckt att andra patienter kan vara till stor hjälp. ”Små tips kan göra stor skillnad.”

Jag har haft lungfibros i sex år nu.

Det berättar Rudy, som idag är 61 år. ”Först trodde läkarna att jag hade idiopatisk lungfibros (IPF). Men nu tror de att det kan vara exogent allergisk alveolit (EAA).” EAA kallas ibland för överkänslighetspneumonit. Den här formen av ILD kännetecknas av inflammation i de små hålrummen i lungan (alveolerna) och orsakas av överkänslighet mot inhalerat organiskt damm. ”Läkarna tror att jag kan vara allergisk mot hö”, säger Rudy. ”Jag tycker om att sköta min sons hästar och mögligt hö kan ha orsakat EAA. Så nu måste jag hålla mig borta från höet.”

När Rudy var 55 märkte han att han blev andfådd då och då. ”Jag kunde inte cykla till jobbet längre och blev allt tröttare. När jag märkte att jag höll på att bli väldigt mager gick jag till min husläkare. Han hörde något i mina lungor och remitterade mig till sjukhuset för bilddiagnostik. Han trodde att jag hade lungcancer, men på sjukhuset berättade de för mig att det var lungfibros.”

Efter diagnosen blev Rudys liv aldrig mer detsamma. ”När jag fick höra att det inte var cancer, så trodde jag att jag skulle kunna börja arbeta igen inom fjorton dagar. Men nu har det gått sex år utan att jag har kunnat arbeta.” Rudy fick en ny remiss, den här gången till universitetssjukhuset i Leuven. ”Jag sattes upp på väntelistan för lungtransplantation. Jag var nära att få en, men den stoppades i sista ögonblicket eftersom donatorns lungor inte var tillräckligt bra. Jag står fortfarande på väntelistan, men inte på den aktiva. Så länge jag kan leva med mina egna lungor, måste jag vänta innan jag sätts upp på den aktiva väntelistan igen.”

horse_men_belung.png
Förutom att Rudy måste sluta arbeta, märkte han också att han började förlora en hel del vänner. ”Problemet är att man inte orkar längre”, säger Rudy.

Man blir en outsider och det är svårt att hantera. När vännerna hälsar på ser de mig sitta på en stol och säger: ”Du ser ut att må bra.” Men det är bara som det ser ut när jag sitter ned. Man kan undra om jag är sjuk över huvud taget när man ser mig på det sättet. I samma ögonblick som jag reser mig och till exempel måste gå uppför trappan blir jag uttröttad och andfådd, men det ser inte folk och därför tror de att man överdriver. Så man glider långsamt ut i periferin och börjar tappa kontakten med andra. Jag har verkligen tur som har en trevlig fru och en bra son. Jag tror att det är lätt för ensamstående att bryta ihop eftersom man förlorar sitt sociala nätverk.”

Rudy går på medicinsk rehabilitering två gånger i veckan. Enligt honom är det mycket viktigt att hålla igång. ”Jag försöker ta korta promenader med min fru, och det får mig alltid att må bättre. Dessutom försöker jag göra lite hushållsarbete, till exempel strykning. Man får vara försiktig så att man inte stannar upp helt. Och jag gillar fortfarande att besöka min sons hästar. Jag hälsar på dem utomhus nu, jag går inte in i stallet längre.”

Rudy vill ge ILD-patienter ett viktigt tips, och det är att gå med i en patientförening för lungfibros. ”I en sådan förening kan man verkligen tala om sina erfarenheter och svårigheter”, säger Rudy. ”Man får tips om hur man kan hantera sin sjukdom och vad man kan göra för att klara av den. Kanske är det bara småsaker, men ibland kan de göra stor skillnad. Det kan handla om hur man tar sig igenom dagen, eller praktiska saker som kommunikationen med lokala myndigheter och institutioner.”


disclaimer
zinccode